契約

山田航さんの歌集「さよならバグ・チルドレン」に、

 自閉とはむしろ自開だ秒ごとに傷つく胸を風に晒して

という歌があって、ちょっと驚いた。あっぱれだなと、個人的には思う。
「むしろ自開」というのは、自閉症関連の本の基本的なところに出てくるんだけど。
自閉症のテキストのエピグラムになりそうな歌。



17日。午前中、発達障害の学習会に行く。
子どもも一緒。
当事者向けというよりは、一般向けに、発達障害への理解を促す、という内容。男女共同参画をすすめる会、というところが主催。参加者は年配の女の人がほとんど。
子ども向けでは全然ないが、一緒に来るっていうもんなあ。「発達障害」との出会い、っていうパンフレットもらう。その表紙の絵が、発達障害者の描いた道路標識の絵なもんで、魅了された子どもはめくって一生懸命読んでいた。

広汎性発達障害
 自閉症アスペルガー症候群注意欠陥多動性障害学習障害
 (それぞれの特性が書いてあるけど、略)

発達障害には様々な現れ方があります。
○言葉・コミュニケーションにおける特性の例
  言葉をオウム返しする
  言葉を字義通りに受け止めてしまう
  言葉の使い分けが苦手
○対人関係・社会性における特性の例
  暗黙のルールがわからない
  接し方のルールがわからない
○不注意・多動・衝動性の例
  同じ年齢の人に比べ、注意力や集中力が極端にない
  考える前に、思いついた行動を唐突に行う
○パターン化した行動、興味、関心のかたよりの例
  同じ行動を何度も繰り返す
  ある特定の分野への知識・興味が極端に強い
  機械的な記憶力が極端に高い
○不器用さや感覚における特性の例
  身体を動かすことが極端に苦手で不器用
  感覚が極端に過敏または鈍感
○学習における特性の例
  知的な遅れを伴わないが、読み・書き・計算などのうち特定のもので極端な困難がみられる

それぞれ、かわいいイラストやふきだしがついていて、「ただいま」に「ただいま」と答えたり、忘れ物していたり、かけっこのピストルの音がこわかったり、しているが、子ども、まるで自分のことをかかれているような、それらのイラストを見てなんといったか。

「ぼくにはあてはまらないね」

それは自己認識があやまっているよ。「ただいま」ってパパが帰ってきたら「ただいま」って言うでしょ。って言ったら、ちょっと思い当たって、
「あ」
って言う。
全部ことごとく、あてはまっています。私もだけどね。ひとつふたつなら、誰にもよくある話で、発達障害の診断は出ませんが、たくさんあてはまると、診断が出ます。
おじいちゃんは、きみが自閉症スペクトラムアスペルガー症候群)の診断を受けたことを、医者がまちがっていると言って、認めようとしませんが、言うと怒りますが、同居もしてないし、まあいいや。

でも、本人にとっても、発達障害なんてなんのことか、って話だよね。
自分にとっては自分があたりまえだもん。

あなたにあなたがあたりまえであるように、私には私があたりまえ。

でもその自分のあたりまえを、いちいちいちいち、へんだ、おかしい、かわってる、常識がない、礼儀を知らない、ふざけてる、人をばかにしてるのか、って叱られたり憎まれたりしなきゃいけないから、生きることは、死ぬほどつらくなるんです。

多数派の少数派に対する無理解とか暴力とかに、つねに晒されているってことなんだけど。この暴力は、多数派からは見えない。



もらったプリントから。

○脳機能の問題があるために、

知覚すること(見る、聞く、嗅ぐ、触れる)
認知すること(意味をつかむ、関係をつかむ)
記憶すること・記憶を呼び出すこと
表出すること(話す、行動する)

これらのやりとりが多数派と異なるために、社会参加の課程で、様々な困難に出会う。

○先天的。一生涯発達障害とともに生きていくことが決まっている。大変な努力をしてもフツーにはなれない。
本人にも家族にも責任はない。支援は社会の責務である。

○能力(行動能力・作業能力)があるが故にトラブルとなる
旧来の「障害者」イメージでは理解はむずかしい。
周囲が期待する言動・反応とのギャップ
本人のやり方と世間一般のやり方とのギャップ

○困難・苦労が理解してもらえない。スキル・知識がある故に誤解が生まれる。
できるのに努力していない。できないはずがないのにふざけている。と誤解される。できるようになるはず→無理をさせる。

→自己肯定感が阻害される。

本心や真意が非常に伝わりにくい。
独特の言動や感覚を、多数派の常識で判断すると大きな誤解をする。

みんな(多数派)のあたりまえが、あたりまえにはできない苦労。

困っている、戸惑っている、のは本人である。本人の困難・苦労は常に過小評価されている。

障害のあることは不幸ではない……本当か?
周りが、障害であることを不幸にする。障害を不幸に変えてしまう。

○何を支援するのか

1.本人の能力開発、「多数派」のやりかたを習い、多数派にあわせてスキルを獲得することへの支援→訓練 (強制)

2.本人の特性にあった方法、道具を利用して「多数派」とのやり方のギャップをすくなくする。→バリアフリー (矯正)

3.本人の特性、残存能力を活用できる場を用意して、本来持っている力を引き出して暮らせるように環境を整える→ストレングス・モデル 

4.「多数派」の仕組みを変えて、どんなやり方でも大丈夫な社会にするという支援→ユニバーサル・デザイン (共生)

1→4へ比重を移してほしいですが、現実には、本人の訓練ばかりが強いられている。

○自立という言葉がなぜ嫌われるか。
生まれたときから社会の一員であり、社会参加している。
「社会参加」は目的ではない。
問題は社会参加の質である。障害があることで、質に制限がある。→支援必要。

支援「してあげる」(上から目線)→ほめるための支援
→ 「してもらう」ことを考える→ありがとう(感謝)を言うための支援



ごく基本的なことでしたが、いい内容でした。
でも世間が、この基本的なことを理解してくれるかっていうと、してくれないだろうなって、思うけど。

聞きながら、いろんなことを思い出した。それでルサンチマンが疼くのが困った。

相手が言ってることがよくわかんないから、同じことを真似して言ったりやったりしてたら、ものすごく怒らせて、でもどうして自分がしたと同じことをされて憎むのだろうと、さっぱりわかんなかったこととか。

それから突然、思い出した。10代の終わりから、たぶん10年もそれ以上も、私は思ってた。

「私は私を憎みつづけるから、だから、存在することをゆるしてほしい」

たぶん、世の中で自分は生きていてはいけない存在だと思って、それでも生きたいと思ったから、見えない世間と、自分との間で、そのような契約を結ぶことにしたんだった。

自分に何かの権利があるとは思わないようにした。おかげで、どんなに金なくても衣食に困っても不満は感じなかったし、人を羨ましいとも思わなかったし、それはそれで幸せではあったが。

(でも、契約を破棄したはずのいまも、古着があるのに新しい服を買うとか、ひとりで自分のためにケーキを買うとか、罪悪感がこみあげてきて、できない。)

どこで契約を破棄したか、わからないけど、10数年間は、強烈に心にあった契約だった。苦しいといえば苦しかったが、でもそのときは、それがあたりまえだし。
でも考えてみれば、へんな契約だ。する必要のない契約じゃないだろうか。でもそのときは、そう気づかない。その契約がなかったら、自分が生きていていいという理由がわからない。

その契約のことは、もうすこし考えてみたいけど、
18歳ぐらいの子どもに、自分を憎むことが生きることの免罪符であるように考えさせた、世の中の力はなんであったか、をようやく思って、怒りが湧いた。

理解の努力が、誤解の拡大にしかならない、という状態がつづいて死にたくなったときに、気づいた。ああ、理解されようと思うほうがまちがっているんだ。理解なんかしてもらわなくていい。(この決断は、こわかった。友だちいらないと一緒だから)。
でもそう思ってから、すこしずつ気持ちが安定した。

理解してもらうことはできない。こちらが理解することができるだけ。

そんなことを、つらつら思い出した。

学校現場についての話が印象に残った。
10人の教師がいれば、2人は、発達障害の子どもへの理解がある。2人は、まったく理解がない。これは話しても無駄。あとの6人は状況によってかわる。理解ある先生がもう1人いれば、学校全体のとりくみがかわる。担任に理解がなくても、教頭校長に理解があればなんとかなる。最悪なのは、教頭校長がまったく理解しないほうの2人である場合で、そうなると転校を考えたほうがいい場合もあるかもしれない。

10分の2。悪くない。

子ども、1時間ほどはノートに世界地図かいて遊んでいて、それから部屋を脱出、ビルのなかをあちこち探検していたらしい。



そのあと、バスまつり、というのに行った。
私はなんにも面白くないんだが、子どもは、ほんもののバスの運転席にすわって、楽しかったらしい。